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下面附上一則新聞讓大家了解時事
罕病患者首納長照服務 泡泡龍病人享50次到宅換藥 | 生活新聞 | 生活 | 聯合新聞網
長照服務首次納入罕病泡泡龍患者。衛福部今公布「水皰性表皮鬆懈症者特殊照熱銷商品省錢王護服務」試辦計畫，讓完成特殊訓練的居家護理師進到家中替泡泡龍病人折價卷好康照護傷口和換藥，1年可提供最多50次服務，每次負擔最多400元即可，還能讓主要照顧者有喘息機會，休息一下。水皰性表皮鬆懈症俗稱泡泡龍，屬於政府公告的罕病之一，患者出生時因皮膚異常脆弱，全身布滿水皰和血皰，每天需耗費數小時進行換藥，照顧難度相當高，平時多仰賴家屬照顧，很難找到照顧替手。 衛福部長照司專門委員楊雅嵐說，健保優惠網站最便宜署統計，國內共有130名泡泡龍病人，為了讓照顧者有機會喘息，在病友團體的爭取下，該部決議試辦為期一年半的泡泡龍照護服務計畫，也是衛福部首次針對罕病患者提供的長照專案服務。照護服務每年提供最多50次，平均下來約一周1次。每次服務費為2500元，但會依社會福利身份別進行政府補助，簡言之，經濟一般戶最多只要付400元，中低收入戶付125元，低收入戶因全額補助可免費。患者該如何申請照護服務呢？楊雅嵐說，患者只要備妥重大傷病卡、身障手冊或身障證明影本等，即可向戶籍或居住所在地的長期照顧管理中心提出申請，預計最快8月就可媒合提供服務。不過，泡泡龍全身布滿難癒合的傷口，且伴隨密集傷口換藥需求，所以一般居家服務單位及照顧服務員是服務不來的。楊雅嵐說，此試辦計畫徵求居家護理所或醫療院所協助提供到宅服務，加入單位會提供行政費補助。即日起，凡全民健康保險特約公、私立居家護理所或醫療機構，均可向衛生福利部提出申請成為試辦計畫服務提供單位。楊雅嵐表示，試辦計畫為期一年半，如果試辦情形不錯，會再考慮延續服務。另國健署也正在盤點其他罕病患者的長期需特惠活動省錢達人要，若有特殊照護需要，不排除服務再擴大至其他罕病患者。水皰性表皮鬆懈症俗稱泡泡龍，屬於政府公告的罕病之一，患者出生時因皮膚異常脆弱，全身布滿水皰和血皰，每天需耗費數小時進行換藥，照顧難度相當高。 圖/報系資料照 分享 facebook
閃爸告別式出現靈異現象 長女認：不是第一次！
捧紅台語電音團體「閃亮三姊妹」的「閃爸」江萬源上個月因病過世，享年58歲，昨（22）日在桃園舉辦告別式，家人準備超跑、鋼管辣妹送生前愛熱鬧的閃爸最後一程，場面相當盛大。不過，閃爸過世之後靈異事件不斷，有記者在告別式現場拍攝，在閃爸棺木移進靈車時，鏡頭突然不受控，拍下了奇異、無法解釋的照片。
▼（圖／翻攝江佩云臉書）
「閃爸」江萬源因糖尿病併發噬血症候群病逝，享壽58歲，昨舉行告別式。據《壹週刊》報導，在告別式尾聲，有記者拍攝家屬跪送閃爸儀式時，當家人準備把閃爸的棺木移靈上靈車前，鏡頭突然間失控，拍下了兩張不尋常的照片，卻也無法用科學解釋。只見其中一張照片，有一半的畫面是不規則模糊的，詭異的是還出現「廣、義」兩字。另一張則是莫名被切割成三段，照片並沒有經過加工，卻出現這樣的景象，相當特殊。
先前，閃爸長女江佩云就曾透露，守靈期間曾發生過兩件「特別」的事。一件是在閃爸過世後，家人們每天都會輪流在靈堂前和閃爸聊天，和他述說心情、生活中的大小事，就像以往一樣。有次一位閃爸的老朋友提著鳳梨酥來上香，他表示：「我夢到閃爸給我一千元，要我買鳳梨酥給他吃。」閃家人聽完後覺得不可置信，因閃爸生前並不喜歡吃甜食，他們決定用銅板擲筊向閃爸詢問，沒想到「爸爸說，有這件事。」
另一次，閃亮三姊妹的好友帶著炸物，一起來閃爸靈堂守靈，江佩云表示：「平時用餐家人都會問閃爸要不要一起享用，唯獨那天餓到忘了問」，事後那位朋友回家就夢到閃爸對他說：「怎麼沒有給我吃，我要吃炸的」，讓眾人聽到後都覺得不可思議，馬上買炸物到閃爸靈前。
（封面圖／翻攝江佩云臉書）
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